Grotesk tilgang

Bragt i Nordjyske, den 02-09-2020

Der er ikke noget mere fantastisk end at blive far eller mor. Den dag du står med et lille nyt liv i armene ved du, at dit liv er forandret for altid. Du er forælder for resten af livet, og du vil gå igennem ild og vand for dit barn. Det gælder naturligvis uanset, om dit barn har et handicap eller ej.

Medicinrådet har desværre ikke den samme tilgang til livskvalitet og har ikke nødvendigvis et ønske om at øge chancerne for at arbejde for, at mennesker med handicap fysisk får det bedre – i hvert fald ikke, hvis medicinen er ekstraordinær dyr.

I Nordjyske (30.8.) kan vi læse historien om Victor, der går i 4. klasse og bor i Terndrup. Victor er født med muskelsvind, og han har en af de svære former for muskelsvind (Spinal Muskelatrofi), hvor du risikerer at blive afhængig af respirator. Det er med andre ord en progredierende sygdom, hvor der desværre ikke hænger en stor palet af behandlingsmuligheder.

Men behandlingsmidlet Spinraza har vist sig at have god effekt for ganske mange i målgruppen. Medicinrådet har dog afvist at bruge Spinraza i Danmark, fordi prisen på 1,5 til 3,0 millioner kr. årligt pr. patient er for dyr i forhold til den påviste effekt. Og reglerne i Danmark giver ikke mulighed for selv at rejse pengene til medicinen. Samtidig går Danmark med Medicinrådets afvisning enegang på dette område, hvis vi ser på de lande i EU, vi normalt sammenligner os med.

I mine øjne er Medicinrådets tilgang aldeles grotesk. Hvad det vil sige at have et barn med et svært handicap eller i det hele taget at sætte sig ind i, hvad det vil sige at have et svært handicap, evner Medicinrådet desværre ikke at forstå.

For det handler jo ikke om økonomi. Det handler om livskvalitet, og kan du for eksempel udsætte tidspunktet for respiratorbehandling i bare fem år, så er det da en kæmpegevinst.